郑州
【看苏州专稿 文/马月华】 纪录片《人间世2》截图 昨晚，被誉为近年来最佳国产纪录片的《人间世》第二季正式回归，首集“烟花”聚焦的是一群身患恶性骨肿瘤的孩子，他们面对着常人难以忍受的病痛，时而脆弱时而坚强，令人唏嘘。骨肿瘤到底是什么样的一种疾病？为什么《人间世2》会在第一集就聚焦于此？咱们苏州有这样的孩子吗？看苏州记者今天来到了苏大附儿院，在血液科病区见到了同样身患骨肿瘤的2个孩子。 小淇今年9岁，正乖乖坐在病床上，一边被妈妈喂南瓜粥，一边在津津有味地看手机上的动画片，状态看起来不错。小淇妈妈说，他们是2018年7月第一次来医院进行化疗，一晃五个月过去了。小淇纤细的腿上有一条长长的疤，这是进行病理活检留下的痕迹。 “现在已经好多了，之前腿肿得特别大，孩子老说痛。”说着说着，小淇妈妈翻出手机里的照片给看苏州记者看。日期显示这是去年八月份时候小淇的腿的状态。 恶性骨肿瘤，也就是人们常称的“骨癌”，发病率并不高，大约百万分之三。其中，骨肉瘤多发于青少年，因此在骨肿瘤团队的病人里，孩子占了绝大多数。苏大附儿院血液肿瘤科主任医师卢俊透露，从2007年开始按照正规国际治疗方案实施治疗以来，他们每年大概都会收治3到5名骨肉瘤患儿。 “可能还是跟基因异常有关，不过目前还没定论。”卢俊主任医师介绍，孩子新陈代谢旺盛，骨肿瘤患者通常病情发展迅速，如果发病初期没能得到正规治疗，恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺，比肺癌更为凶险。不过问题就在于此，由于早期没有明显的症状，孩子的病情往往得不到家长甚至是医生的重视。 小淇妈妈回忆，也就是在去年的6月份，孩子摔了一跤一直腿痛，当地的医生没发现异样，还以为是正常的“生长痛”，后来辗转多次才最终来到苏大附儿院被确诊为骨肉瘤。 病区另一个得骨肉瘤的孩子小朔情况也类似，也是摔了一跤，起初没得到重视，常常说腿痛最终才被送往苏大附儿院确诊。 卢俊主任医师透露，目前，小淇已经接受了两次手术，处在化疗的第二疗程，接下来第三疗程结束后，需要再进行一个评估，看需不需要继续进行化疗、更改方案甚至是截肢。 纪录片《人间世2》截图 在《人间世2》中，胖乎乎的安仔就因为骨肿瘤进行了截肢手术，不能继续用双手打心爱的手机游戏了。令人心疼的是，即便有些孩子可以保肢，实际上也要接受手术，可以说是令人难以想象的一种手术。在纪录片中，医生们在孩子的腿上划开长长的口子，将病变的骨头整个取出，切除上面的肿瘤。 纪录片《人间世2》截图 “确实是要把骨头取出做广泛的刮除的，刮除的病变组织要做100张切片，看有没有肿瘤细胞，如果比例高，可能预后就不太好，那么这个时候就要更改治疗方案。”卢俊表示，他们会尽可能的选择保肢，毕竟截肢对于孩子未来的生活影响太大太大了。 令人稍感欣慰的是，卢俊透露，目前他们所接收的骨肉瘤患儿的治愈率还是比较高的，大部分孩子能被治好。“我们07年治疗的一个孩子是学跳舞的，到现在都好好的，我还记得她的名字。” 不过卢俊表示，不可否认的是，骨肿瘤治疗和其他很多肿瘤治疗一样，仍然面临着许多瓶颈。就治疗手段来说，除了放化疗、手术治疗和极少数的药物外，还没有其他能够显著提高患者生存率的方式。 病房里，高浓度的化疗药水依然在被缓缓输入小淇的体内，这些药水会让他恶心、吃不下饭、开始掉头发。对于这些，小淇可能已经渐渐习惯，不吵不闹。 “以前一直是我带，刚刚才一年让老人带，结果就生病了。”原来，小淇是江苏兴化人，小淇妈妈之前都在宜兴工作，把孩子留在了老家上学。小淇妈妈知道，其实并不是老人带不带的问题，只是愧疚，没能多陪在孩子身边。在昨天的朋友圈里，她发了一张和孩子的合影，写下了：“2019年为了我们！老公你要辛苦了！” 《人间世2》片尾介绍道：在中国，每年有新发儿童及青少年骨癌患者约1万人，大部分患儿在早期没有被家庭甚至医生重视，很多患儿在发现时已经是晚期。恶性骨肿瘤发生率低，新药研发投入很少，近三年来患者生存率无明显提高。 其实，这就是《人间世2》首集选择关注骨肿瘤患儿的一个重要原因——公众对骨肿瘤了解太少，不管是孩子家长还是医生、医疗机构等等。而让孩子及时得到正规治疗才是拯救他们的唯一途径。 《人间世2》的一位摄像助理徐光磊在拍摄的过程中创作了一首歌曲，里面有一句歌词这样写道：“你依然如此坚强，如此勇敢，等待着那一瞬间，世界送给你的烟花。”祝福这些孩子们都能抗住苦难的挑战，迎来绚烂的人生。
